OTSAILA · HILABETE SOLIDARIOA
Gaixotasun arraroek Espainiako milaka familiaren bizitzari eragiten diote, gutxitan hautematen den intentsitatearekin, eta, bestalde, berehalako erantzun iraunkorrak eskatzen ditu. 100 pertsonatik zazpi gaixotasun arraro batekin bizi dira, eta horrek esan nahi du ia 3 milioi istorio, aurpegi eta amets laguntza etengabea eta espezializatua behar duten diagnostikoek baldintzatzen dituztela (EGEF, 2025). Pertsona horientzat, informazio argia, gizarte-orientazioa edo laguntza espezializatua eta baliabide egokituak eta ekonomikoak eskuratzea behar-beharrezkoa da: aurrera egitearen edo alternatibarik gabe geratzearen arteko aldea da.
Gaixotasun arraro horietako batzuk Leukodistrofiak dira. Osagai genetikoa duten gaixotasun-multzo bat dira, eta 7.500 pertsonatik bati eragiten diote (The leukodystrophies, Semin.Neurol. 2014). Ezaugarri nagusia garuneko materia zuria pixkanaka endekatzea da, mielina-zorroa, nerbio-zuntzen inguruan isolatzaile gisa jarduten duen koipe-geruza, behar bezala hazi edo garatu ez delako. Horrek funtzio guztiak hondatzen ditu (motorra, sentsoriala eta kognitiboa).
Angelman Sindromea munduan 15.000 pertsonatatik 1i eragiten dion asaldura genetikoa da (Angelman Syndrome Foundation, 2023), eta ezaugarririk esanguratsuena mintzamenaren gabezia edo narriadura larria da, kasuen % 90ean baino gehiagotan agertzen dena (National Organization for Rare Disorders – NORD, 2022).
Erretinako herentziazko distrofien (IRD) gaixotasun arraroen talde baten parte dira, jatorri genetiko eta endekapenezkoak, eta gaixotasun horiek pairatzen dituztenen ikusmen-gaitasunari kalte larria egiten diote, eta eragin nabarmena dute pertsonek eguneroko jarduerak egiteko duten gaitasunean. IRDek gutxi gorabehera 3.500 biztanleko pertsona 1i eragiten diote, eta estimatzen da 15.000 pertsona inguru bizi direla Espainian IRD motaren batekin (IISFDJ, 2023).
Kanpaina honetan, Arabako, Gipuzkoako eta Bizkaiko Erretinako Herentziazko Distrofien Elkarteekin, Angelman Sindromearen Elkartearekin, ELA Espainia – Leukodistrofien aurkako Europako Elkartearekin, eta Gaixotasun Arraroen Espainiako Federazioarekin (FEDER) lankidetzan arituko gara, gaixotasun arraroak dituzten pertsonen bizi-kalitatea hobetzeko.
BEGIZAIN – IRD eta ikusmen murriztua duten pertsonentzako Arreta Integraleko Zerbitzua, proiektuaren helburu nagusia da ikusmen murriztua duten pertsonen bizi kalitatea hobetzea, haien autonomia, independentzia eta gizarteratzea sustatuz.
Angelman Sindromea Elkarteak (ASE) Komunikazioa eskubide unibertsal gisa proiektua bultzatzen du, Angelman Sindromea (ezaugarri nagusia hizketaren gabezia edo muga larria duen asaldura) duten haurrek komunikazio sistema handigarri eta alternatibo (CAA) egokiak eta irisgarriak izan ditzaten bermatzeko.
Esclerosis Múltiple España erakundeak esklerosi anizkoitza (EA) duten pertsonak, haien familiak eta arlo soziosanitarioko profesionalak biltzen ditu, eta ezagutza-trukea eta pazienteen bizi-kalitatea hobetzeko proiektuetako lankidetza sustatzen ditu.
Leukodistrofiek kaltetutakoentzako laguntza-programa egoera sozioekonomiko ahulean leukodistrofiak dituzten haur eta gazteen familiei zuzendutako laguntza ekonomikoez osatuta dago.
Juntos Contigo FEDERek bultzatutako proiektua da. Gaixotasun arraro batekin bizi diren pertsonek edo familiek ziurgabetasunez betetako bide bati bakarrik aurre egin behar ez izateko sortu da.
Eskerrak eman nahi dizkizugu 80.000€ baino gehiago bildu ditugulako, hurbilen dugun elkartearen bitartez, gaixotasun arraroak dituzten pertsonei laguntzeko.
