Las enfermedades degenerativas son patologías habitualmente crónicas que provocan un desgaste progresivo de las células. Este proceso daña la estructura de los órganos o tejidos, haciendo que dejen de funcionar correctamente. En España, ya superan el millón las personas afectadas por este tipo de enfermedades. Esta tendencia al alza se debe al envejecimiento poblacional.
A menudo, las personas afectadas no pueden acceder a terapias que podrían ayudarles. Un ejemplo son quienes padecen enfermedades mitocondriales, que necesitan rehabilitación física debido a una importante pérdida de fuerza muscular. Sin embargo, solo 1 de cada 10 recibe este tipo de terapias a través del Sistema Nacional de Salud (Federación ASEM, 2024). También se muestra insuficiente la atención especializada y continua que requieren las personas afectadas por el párkinson, otra enfermedad degenerativa que constituye un gran desafío sanitario y social en España, con 10.000 nuevos diagnósticos anuales.
Los efectos de las enfermedades degenerativas en el ámbito laboral también son demoledores. La esclerosis múltiple afecta a adultos jóvenes en su etapa más productiva, que a menudo se ven forzados a dejar de trabajar poco tiempo después del diagnóstico. Esta realidad se agrava en las mujeres (3 de cada 4 casos), que afrontan una triple carga: profesional, de cuidados familiares y de gestión de su propia salud.
Las enfermedades reumáticas, por otro lado, implican sentir dolor de forma crónica y reducen el rango de movimiento de las áreas del sistema musculoesquelético. Esto acelera el deterioro cognitivo, aumenta la fragilidad y eleva la mortalidad, especialmente en personas mayores.
Muchas de las personas afectadas por enfermedades raras neurodegenerativas desmielinizantes como las leucodistrofias, además, no disponen de opciones terapéuticas efectivas en la actualidad. Por ello, aparte de reforzar y ampliar el acceso a terapias que puedan ayudarles, es importante apostar por la investigación como vía para desarrollar tratamientos personalizados. La investigación con las células de dientes de leche puede presentar resultados prometedores en esta dirección.
El proyecto Redescubriendo talentos y transformando realidades para las personas con EM consiste en un programa integral de activación e inserción laboral en el sector tecnológico dirigido a personas con Esclerosis Múltiple.
El proyecto de investigación Sagutxoa tiene como público principal a los pacientes y familias afectadas por enfermedades raras neurodegenerativas.
El programa Plántale cara al dolor ayuda a mayores de 65 años con dolor crónico por enfermedad reumática o musculoesquelética mediante apoyo psicológico, terapia ocupacional y logopedia.
La Plataforma Digital para la Atención Sociosanitaria de Pacientes de Párkinson es un programa 100% online, gratuito y de ámbito estatal que ofrece apoyo integral a personas con enfermedad de Parkinson y sus cuidadores a través de la Comunidad Degén, avalada por la Sociedad Española de Neurología.
El proyecto Terapias para Mito Familias consiste en ofrecer ayudas económicas a las familias con pacientes enfermos mitocondriales para la realización de terapias y rehabilitación con sus profesionales habituales en sus localidades (fisioterapia, terapia respiratoria, logopedia, terapia ocupacional y terapia acuática, entre otras).
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