Ser invisible puede ser un super poder, o un super problema si lo que es invisible es una enfermedad. Aunque estos síntomas se puedan ver, diagnosticarlas es muy difícil. Cuando ni tan siquiera los médicos saben qué ocurre, el dolor y la incertidumbre llenan la vida de las familias con enfermedades raras o sin diagnosticar. El 80% son niños, imagina lo duro que es para sus familias, no entender qué les pasa y no saber cómo ayudarlos. Escuchar que en más del 30% de los casos su esperanza de vida no supera los 5 años. Es una situación que viven más de tres millones de familias en España.
En esta campaña se colaborará con la FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE ENFERMEDADES RARAS (FEDER), BIHOTZEZ ELKARTEA, la FEDERACIÓN GALLEGA DE ENFERMEDADES RARAS Y CRÓNICAS (FEGEREC) y la FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FIBROSIS QUÍSTICA en la mejora de la calidad de vida de las personas con enfermedades raras.
A través del programa “Juntos Contigo” FEDER hace frente a esta problemática ayudando a las familias a resolver sus necesidades.
A través del programa “Atención integral para personas con cardiopatía congénita” la asociación Bihotzez cuenta con distintos servicios para niños y niñas afectados por esta enfermedad centrados en dar apoyo integral a las familias y a los afectados, desde el acompañamiento en el proceso de intervención, en las hospitalizaciones hasta su incorporación en la comunidad, y en especial, en la etapa de la escolarización.
El proyecto “Movete” se compone de cinco talleres diseñados para el colectivo de personas con enfermedades raras o en proceso de búsqueda de diagnóstico y sus familias.
El proyecto “Apoyo psicosocial para menores y jóvenes con Fibrosis Quística y sus familias” busca aumentar el bienestar emocional y la autonomía de los niños y jóvenes con Fibrosis Quística y sus cuidadores.
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